Българската асоциация по хемофилия организира велопоход за повишаване на информираността

Българската асоциация по хемофилия организира утре (26 април) за десети път велопоход в София, Пловдив, Варна и Бургас, с цел повишаване на информираността на обществото за проблемите на хората с нарушения на кръвосъсирването у нас. Инициативата е в рамките на информационна кампания, посветена на Световния ден на хемофилията - 17 април. Това каза за БТА Петя Сездова, член на Българската асоциация по хемофилия, и майка на десетгодишно момче, което е със заболяването.

Началото на велопоходите е в 11:00 часа. В страната ни има близо 700 диагностицирани с хемофилия, от които 120 са деца. Всяка година кампанията на асоциацията продължава около десет дни, като целта е обществото да се запознае с рядкото заболяване. "Кампанията я считам за успешна, защото все повече хора знаят за заболяването – че то не е заразно, не е нещо опасно, децата ни не са чупливи, не са от стъкло", каза Сездова. "Не трябва да се плашим, а да знаем какво да правим", допълни тя.

Какво трябва да знаем за хемофилията

В света над 400 хил. души са засегнати от хемофилия. Хемофилията е наследствено предавано генетично заболяване, което понижава способността на тялото да съсирва кръвта и води до по-продължителни кръвоизливи при нараняване, синини и увеличен риск от вътрешни кръвоизливи в ставите и/или мозъка. Засегнатите от по-леката форма на заболяването може да имат симптомите на болестта след инцидент или по време на операция.

Кръвоизливите в ставите може да доведат до постоянно увреждане, докато мозъчните кръвоизливи могат да се изразят в продължителни главоболия, загуби на съзнание и припадъци. Хемофилията е дефект в половите хромозоми и съществуват два типа - хемофилия тип А (липсващ фактор VIII) и хемофилия тип Б (липсващ фактор IX). Болестта е рецесивна и засяга предимно момчета. Лечението се състои във вливане на липсващия фактор на кръвосъсирване.

За живота със заболяването

Попитана кога най-рано може да бъде диагностицирано заболяването, Петя Сездова разказа, че това става в първата активна възраст на децата – около 7-9 месеца, когато започват да лазят, да падат и да се удрят. Тогава се появяват първите синини по крайниците, най-често около глезените. "Със заболяването се живее, има добра профилактика със заместващ фактор на кръвосъсирване, децата в България са изцяло обгрижени с нужната профилактика. Тя се поема безплатно от държавата", каза майката.

По думите ѝ, в техния случай педиатърът е установил заболяването на момента, след като е забелязал синините на сина ѝ. "На семинари на Българската асоциация по хемофилия семейства споделят, че понякога година-година и половина отнема на лекарите да установят какво е заболяването", добави Сездова.

Колко полезна е физическата активност за децата с хемофилия

Преди време всички семейства и хематолози считали, че децата с хемофилия не трябва да имат сериозна физическа активност, но сега, след профилактиката, децата не са ограничени да спортуват. "Те могат да ходят на футбол, на плуване, да карат колело", сподели Сездова.

Българската асоциация по хемофилия помага на всички семейства, за да могат децата им по-леко да преминат по този път на адаптация в учебните заведения, заяви Петя Сездова.