Национален симпозиум обсъди предизвикателствата при редките болести в България
Проф. Румен Христов подчертава нуждата от ускоряване на процеса за лекарства за редки заболявания
На Първия национален симпозиум на експертните центрове за редки болести, проф. Румен Христов, председател на Института по редки болести, обяви, че над две години са нужни, за да достигне лекарство сирак до българските пациенти. Този период включва времето, през което медикаментът получава разрешение за употреба, но по думите му в близо 60% - 70% от това време производителят не предприема действия за внасянето на документите за реимбурсация в България.
В момента в списъка с редки болести в България са включени 265 редки заболявания. Проф. Христов отбеляза, че от 2016 до 2022 г. много от тях са чакали включване. Обаче, от 2022 г. досега не е имало значително забавяне в процеса по включване на нови редки заболявания в списъка, което е голям напредък, допълни проф. Стефанов.
В България функционират 34 експертни центъра за редки болести, от които 28 са разположени в девет университетски болници в София. Останалите центрове се намират в Пловдив, Варна и Плевен. В тези центрове се осъществява диагностиката, лечението и проследяването на пациентите с редки болести.
Предизвикателства в диагностиката и лечението
Добромира Карева, заместник-министър на здравеопазването, изтъкна, че в Европейския съюз 36 милиона души са засегнати от редки болести, които варират между шест и осем хиляди. Тя подчерта, че проблемът с диагностиката и лечението на пациентите остава актуален. С цел грижа за пациентите в България бяха създадени експертни центрове, а нормативната уредба от 2014 г. дефинира ясно ролята им.
Въпреки напредъка в диагностицирането на редките болести, Карева посочи, че все още съществуват комплексни предизвикателства, които изискват задълбочено обсъждане. Тя подчерта необходимостта от продължаваща работа в тази област.
Цели на симпозиума
Целта на форума е ръководители и екипи на експертните центрове за редки болести, представители на Министерството на здравеопазването, Националната здравноосигурителна каса (НЗОК), Националната здравна информационна система (НЗИС) и пациентски организации да обсъдят мерки за подобряване на дейността и подкрепата на експертните центрове. Тази инициатива е важна стъпка към по-добро управление и лечение на пациентите с редки заболявания в България.
