Събития в Стара Загора на 16 май за повишаване осведомеността за кистите на Тарлов
Пресконференция и инициативи на „Сдружение на Тарловите пациенти в България" акцентират върху предизвикателствата на редкото заболяване
В Стара Загора на 16 май ще се проведат поредица от събития, посветени на Международния ден за повишаване на осведомеността относно периневралните кисти на Тарлов. Инициативите имат за цел да информират обществото за последствията от това рядко заболяване и предизвикателствата пред пациентите, съобщи за БТА Моника Маринова, председател на „Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници“.
Пресконференция и партньорства
На 16 май в старозагорския регион ще се проведе пресконференция под мотото „Сами сме редки – заедно сме силни“. Тя е организирана от „Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници“ и сдружение „Общност МОСТОВЕ“. В събитието ще вземат участие представители на граждански организации, експерти в областта на защитата на правата на пациенти, хора с увреждания и с редки болести.
Моника Маринова обясни, че сдружението цели да повиши информираността за perиневралните кисти на Тарлов и да обърне внимание върху трудностите, които ежедневно изпитват пациентите с това заболяване.
Характеристики на заболяването и статистика
Периневралните кисти на Тарлов представляват рядко и тежко инвалидизиращо състояние. Те са изпълнени с ликвор мехурчета, разположени около коренчетата на гръбначномозъчните нерви, формирани от обвивките на самите нерви. В зависимост от размерите и позицията им, кистите притискат нервите и предизвикват симптоми с различна тежест, като заболяването се среща значително по-често при жените, уточни Маринова.
Тя посочи, че в България все още няма официална статистика за броя на заболелите от редки болести, но по данни от световната практика приблизително 5% от населението – около 300 000 души – живеят с някакво рядко заболяване.
Международно признание и отбелязване
Международният ден за повишаване на осведомеността относно периневралните кисти на Тарлов се чества за първи път в САЩ и Канада през 2023 г. От 2024 година той се отбелязва и в редица други държави по света, което допринася за по-голяма видимост и подкрепа към хората, диагностицирани с това рядко състояние.
