Ема Хеминг Уилис разкрива трудностите след диагнозата на Брус Уилис с фронтотемпорална деменция

Съпругата на актьора Брус Уилис, Ема Хеминг Уилис, описва преживяването си след диагностицирането на съпруга ѝ с фронтотемпорална деменция (FTD) през 2022 г. като изпълнено с липса на надежда, посока и подкрепа. Тя разкрива, че след първата консултация с лекарите не са получили практически насоки или помощ, което ги е оставило без подготовка за предизвикателствата на заболяването.

Травматичното съобщаване на диагнозата и търсенето на информация

70-годишният Брус Уилис е диагностициран с прогресивно дегенеративно заболяване, което засяга фронтотемпоралните части на мозъка. Веднага след новината, съпругата му споделя, че са напуснали кабинета на лекаря без никакви информационни материали, което я е заставило да започне сама да търси в интернет какво означава диагнозата и как ще се отрази на живота им.

„В деня, когато получихме диагнозата, излязохме от кабинета без нищо – без надежда, без посока, без подкрепа. Не ми беше дадена никаква информация, освен основните факти за FTD. Когато погледна назад, ми се струва, че това е лудост. Беше толкова травматично преживяване, сякаш целият ти живот ти се отнема за миг“, споделя Ема Хеминг Уилис пред Yahoo!.

Тя подчертава колко трудни са първите години след поставянето на диагноза FTD, тъй като болестта е прогресивна, с постепенно нарастващи нужди за подкрепа. „При FTD първите години са толкова трудни, защото се опитваш да разбереш всичко в реално време и да научаваш нещата на момента. Това е прогресивно заболяване. Така че в началото човекът все още може да се справя с някои неща, а после бавно нуждите започват да се променят и нещата, които преди е могъл да прави, вече не може да прави. Трябва да засилиш подкрепата“, обяснява тя.

Работа по създаването на ресурси за подкрепа на пациентите и близките

Ема Хеминг Уилис е на 47 години и има две дъщери с Брус Уилис – 13-годишната Мейбъл и 11-годишната Евелин. В момента тя разработва „много прост“ информационен ресурс, предназначен за семейства, които са изправени пред подобна диагноза, с цел да послужи като помощ и подкрепа.

„Говорих с д-р Брус Милър, невролог и директор на Центъра за деменция на Университета на Калифорния в Сан Франциско (който не беше наш лекар), за това, което се случи на срещата ни за диагностициране, и колко бих искала в лекарския кабинет да има лист хартия с няколко ресурса – нещо наистина просто. Той каза, че с удоволствие ще направи това заедно с мен“, информира г-жа Уилис.

Тя планира събраните материали да бъдат предоставени и на други медицински институции за по-добра информираност на пациентите и техните близки. „Радвам се да знам, че другите болногледачи ще излязат от този кабинет и макар че посещението все още ще бъде травматично, те ще знаят, че има подкрепа“, допълва тя.

Подкрепата като ключов елемент в грижите при фронтотемпорална деменция

Диагнозата фронтотемпорална деменция налага необходимостта от значителна емоционална и информационна подкрепа както за пациентите, така и за техните близки. Историята на Брус Уилис и съпругата му илюстрира важността на достъпа до ясна и структурирана информация още от първата среща с медицинските специалисти.

Този случай подчертава нуждата от подобряване на комуникацията между лекари и пациенти при съобщаване на тежки диагнози и създаването на ефективни ресурси, които да подпомагат семействата в процеса на адаптация и грижа.