"Глас за Драве" повишава осведомеността за синдрома на драве
Кампанията на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия включва събития в София и онлайн срещи за подкрепа
Асоциацията на родителите на деца с епилепсия стартира едномесечна информационна кампания под мотото „Глас за Драве“, която цели да повиши обществената осведоменост за синдрома на Драве – рядка и тежка форма на епилепсия. Кампанията започва днес с инициативи в София и ще продължи през целия месец, за да подкрепи хората, засегнати от това заболяване.
Творчески и информационни събития в София
Днес в Южния парк в София е организиран специален творчески кът, където посетителите могат да рисуват с тебешири и да участват в арт-работилница. На разположение на гражданите е и щанд с информационни материали и стикери, а също така е обособена фото зона за всеки, който желае да изрази своята съпричастност към хората със синдром на Драве.
Международен ден на синдрома на Драве и онлайн среща
На 23 юни, понеделник, се отбелязва Международният ден на синдрома на Драве. По този повод от асоциацията организират онлайн среща между родители и професионалисти – невролози, психолози и социални работници. Целта е изграждането на подкрепяща общност и обмен на опит, което да подпомогне грижите за децата и младите хора с това тежко заболяване.
В рамките на кампанията „Глас за Драве“ ще бъдат публикувани интервюта с водещи специалисти и пациенти в социалните мрежи, които ще разкажат за предизвикателствата и начините за справяне със синдрома.
Синдром на Драве – тежко и рядко заболяване
Синдромът на Драве е епилептично разстройство, което започва в детска възраст и се характеризира с различни видове епилептични пристъпи. Заболяването води до изоставане в развитието и сериозни когнитивни проблеми. Около 85% от пациентите имат мутация в гена SCN1A, като в около 10% от случаите тя може да бъде наследена от родител.
Животът на децата със синдром на Драве и техните семейства е значително затруднен поради тежките симптоми и високия риск от усложнения. Особено опасен е епилептичният статус – продължителен пристъп над пет минути, който може да доведе до внезапна смърт. До 20% от засегнатите деца не доживяват до пълнолетие.
Обществена подкрепа и информираност – ключът към по-добър живот
Чрез кампанията „Глас за Драве“ Асоциацията на родителите на деца с епилепсия се стреми да привлече вниманието на обществото към сериозността на синдрома и да създаде мрежа от подкрепа около засегнатите семейства. Повишаването на информираността е важна стъпка за по-ефективна диагностика, лечение и социално включване.
